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A

Adrénaline
Hormone sécrétée quand le corps subit un stress. L'adrénaline provoque une poussée d'énergie.

Agents antifibrinolytiques
Médicaments qui contribuent à garder un caillot en place, une fois qu'il s'est formé, en bloquant l'action d'une enzyme appelée plasmine qui dissout les caillots sanguins.

Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS)
Médicaments généralement prescrits contre la douleur. Cependant, les AINS interfèrent avec le traitement contre l'hémophilie. Lorsque tu te demandes quels médicaments prendre contre la douleur, évite de choisir des AINS.

Arthrite
Inflammation des articulations. En plus de l'inflammation de la membrane synoviale, on note une atteinte du cartilage et des os au niveau des surfaces articulaires. Dans l'hémophilie, l'arthrite est causée par les saignements à répétition dans la cavité articulaire.

Articulation
Endroit où deux os se rencontrent, permettant certains mouvements comme, le pliage, la rotation et les balancements avant-arrière.

Autoperfusion
La personne atteinte d'hémophilie s'administre à elle-même des concentrés de facteur de coagulation. Elle le fait de façon intraveineuse à l'aide d'une seringue et d'une aiguille à ailettes.

Autorisation de divulgation de l'information médicale
Un formulaire qui permet aux travailleurs de la santé d'autres établissements de consulter les archives médicales d'un patient.

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B

Bourse d'études
Un prix en argent remis aux personnes qui ont un rendement scolaire supérieur, dont on veut souligner le dépassement athlétique, ou qui ont grandement contribué à la communauté.

Bourse
Un don d'argent qui n'est pas remboursable, distribué à des individus qui ont des besoins financiers.

Budget
Budget Un plan qui te permet de voir combien tu auras d'argent et comment tu vas le dépenser.

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C

Capsule articulaire
Liaison de l'espace entre les os (l'interligne articulaire) et de la membrane de tissus qui forme une « manche » autour de l'articulation.

Cascade de la coagulation
Réaction en chaîne pendant laquelle les facteurs de coagulation, qui sont de minuscules protéines du plasma, forment un réseau de filaments appelé fibrine autour des plaquettes à l'endroit où se trouve une rupture de la paroi d'un vaisseau sanguin.

Coagulation sanguine
Le processus de formation d'un caillot permanent pour réparer les vaisseaux sanguins endommagés. Le processus comprend trois étapes, soit : la formation d'un bouchon de plaquettes, la vasoconstriction et la coagulation.

Concentré de complexe prothrombique activé
Concentrés dérivés du plasma qui contiennent plusieurs facteurs activés de coagulation. Ces facteurs de coagulation activés peuvent « contourner » les mécanismes des inhibiteurs.

Conseiller personnel en santé
Un membre formé de l'équipe de recherche qui travaille sur l'étude de la transition liée à l'hémophilie. Je ne peux pas corriger; je ne sais pas ce qu’on tente de dire Il communiquera avec toi une fois par semaine pour discuter ton progrès, ton registre, tes difficultés ou de questions que tu pourrais avoir au cours du programme.

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D

Diurétique
Une substance qui pousse ton corps à évacuer plus d'eau que normalement

Douleur aiguë
Chez les hémophiles, la douleur causée par les saignements aigus et non par une maladie chronique des articulations comme l'arthrite.

Douleur chronique
Chez les hémophiles, la douleur causée par des tissus endommagés ou par des fonctions cérébrales ou de la moelle épinière altérées et non par un saignement aigu. Ne fait aucun sens

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E

émail
La couche protectrice sur tes dents. L'émail ne se régénère pas une fois qu'il a été détruit; il faut donc prendre bien soin de tes dents pour protéger leur émail.

Endorphine
Une hormone sécrétée dans le corps pour donner une sensation de bien-être

Enseignement postsecondaire
Le niveau scolaire qui suit l'école secondaire. L'université, le collège (cégep) et l'école de métier font tous partie des enseignements postsecondaires.

équipe de traitement complet (ETC)
Le groupe de professionnels de la santé (les médecins, les infirmiers et infirmières, les physiothérapeutes, les travailleurs sociaux et travailleuses sociales) qui travaillent ensemble pour t'aider à gérer ton hémophilie.

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F

Facteur dérivé du plasma
Facteur issu du sang humain recueilli d'un groupe important de donneurs.

Facteur recombinant
Facteur de coagulation que les scientifiques et les ingénieurs fabriquent de toute pièce en laboratoire; ils font croître les cellules qui produisent le facteur dans un environnement contrôlé en laboratoire.

Facteurs de stress
Situations ou conditions qui causent du stress.

Fibrine
Partie solide du caillot qui se forme durant la dernière étape du processus de coagulation.

Frais de scolarité
Des frais exigés par un établissement postsecondaire qui couvrent les cours auxquels s'inscrit l'étudiant, l'entretien des bâtiments et les services.

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G

Gène
Minuscules structures d'ADN qui déterminent entre autres la couleur des yeux d'une personne. L'hémophilie est causée par un gène anormal sur le chromosome qui détermine le sexe.

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H

Hématurie
Sang dans l'urine dont la cause est un saignement dans les reins.

Hémoglobine
Substance à l'intérieur des globules rouges du sang qui transporte l'oxygène.

Hémophilie A
Trouble génétique caractérisé par de fréquents saignements dans les articulations, les muscles et les tissus. Les saignements rédidivants sont causés par un faible taux de facteur VIII (facteur 8).

Hémophilie B
Trouble génétique caractérisé par de fréquents saignements dans les articulations, les muscles et les tissus. Les saignements récidivant sont causés par un faible taux de facteur IX (facteur 9).

Hépatite C
Une maladie virale qui cause des dommages au foie et prend normalement plusieurs années à se développer. La maladie se transmet par l'échange d'aiguilles contaminées. Dans de rares situations, elle peut toujours être transmise par certains composants frais du sang et des liquides biologiques

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I

Iliopsoas
Muscle installé profondément dans le bas du dos

Imagerie par résonnance magnétique (IRM)
Une IRM montre les structures internes du corps de façon très détaillée, comme les veines, les artères et les nerfs.

« In Case of Emergency » (« ICE ») (En cas d'urgence)
Garde tous tes numéros d'urgence sous une entrée appelée ICE : « In case of emergency » (En cas d'urgence). Bien souvent, le personnel d'urgence ou de l'hôpital ne sait pas qui appeler si le patient a un cellulaire. De la même façon que pour le 911, ICE est en voie de devenir un nom reconnu internationalement.

Inhibiteur
Un anticorps produit par le corps qui considère les facteurs de coagulation perfusés comme des intrus et qui les empêched'agir efficacement.

Inhibiteurs
Anticorps fabriqués par l'organisme qui éliminent les facteurs de la coagulation tels que le facteur VIII, le facteur IX ou d'autresque le système immunitaire de l'organisme ne reconnaît pas.

Injection intramusculaire
Un substance (vaccin par exemple)injectée en profondeur dans un muscle, habituellement sur le bras.

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J

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K

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L

Le rayon X
Le rayon X est un type de radiation qui traverse le corps. C'est une façon rapide pour le médecin de visualiser les structures internes de votre corps.

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M

Maladie articulaire
Synovite et arthrite. Ces problèmes associés à l'hémophilie sont causés par des saignements répétitifs dans les articulations. Ilssont plus fréquents dans les genoux, les chevilles et les coudes.

Médecines alternatives et complémentaires (MAC)
Pratiques et produits qui ne font pas partie de la médecine conventionnelle.

Membrane synoviale
Aussi appelée la synoviale. Il s'agit d'une couche de cellules spéciales qui tapisse la capsule articulaire.

Module
Une seule section du programme. Chaque module contient des informations, des vidéos et des animations sur un sujet. Tu termineras un module chaque semaine.

Mon passeport santé
Une carte format de poche qui contient tous les renseignements importants sur ta santé. Un passeport santé est une façon efficace de communiquer tous les détails concernant ton hémophilie avec un nouveau dispensateur de soins de santé.

Mutation génétique
Erreur précise à l'intérieur du gène.

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N

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O

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P

Physiothérapie
Recours à l'exercice pour rester en forme ou réadapter des muscles et des articulations affaiblies ou endommagées.

Plasma frais congelé
Une composante de sang complet qui était utilisée pour le traitement de l'hémophilie dans les années 1950 et 1960.

Port-A-Cath
Un dispositif d'accès veineux central implanté directement sous la peau au cours d'une chirurgie. Il permet la perfusion de concentrés de facteur de coagulation plus facile si les veines ne sont pas facilement accessibles.

Prérequis
Une exigence qui doit être respectée.

Prophylaxie
La perfusion régulière de concentrés de facteur de coagulation, habituellement 2 à 3 fois par semaine. Cette méthode est utilisée afin d'empêcher les épisodes de saignement de se produire.

Protocole d'immunotolérance (IT)
Perfusion en fortes doses du concentré de facteur de la coagulation manquant, de trois à sept fois par semaine, pendant de longues périodes (mois ou années). L'objectif du traitement est de permettre aux mécanismes de défense de l'organisme de s'habituer au facteur étranger et de cesser de fabriquer des anticorps dirigés contre lui, de sorte que les doses normales deviennent efficaces pour enrayer les saignements.

Psoas
Le muscle situé des deux côtés de ta colonne inférieure. Le psoas s'étend de la région pelvienne aux articulations des hanches pour permettre le mouvement des hanches.

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Q

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R

R.R.I.C.E
Un acronyme pour repos, refroidissement, immobilisation, compression et élévation. Il s'agit des étapes à suivre au cas où tu aurais une blessure qui provoque un saignement.

Remplacement d'articulations
Le remplacement complet de la cavité articulaire par des matériaux synthétiques. Les articulations les plus souvent remplacées sont le genou et la hanche. Cependant, ces opérations ne peuvent pas être effectuées sur de jeunes personnes parce que les matériaux utilisés pour remplacer les articulations s'usent rapidement.

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S

S.M.A.R.T.
L'acronyme qui nous aideraà fixer des buts : spécifiques, mesurables, atteignables, réalistes et en temps raisonnable.

Saignement du muscle
Saignement à l'intérieur d'un muscle. Il peut être causé par un traumatisme grave ou par une répétition de petits traumatismes. Un saignement de muscle peut se produire si un muscle a été forcé ou trop étiré.

Sommaire de santé en trois phrases
Une façon simple de discuter de renseignements importants concernant ta santé avec ton équipe de soins de santé.

Stress
La réaction physique et émotionnelle du corps sous la pression.

Synovectomie chirurgicale
Une opération qui consiste à retirer la synoviale de l'articulation. On l'effectue lorsque l'articulation est trop endommagée par l'érosion du cartilage pour pouvoir pratiquer une synovectomie arthroscopique. Le chirurgien pratique une incision dans l'articulation pour enlever la synoviale et rend lisse toutes les parties rudes sur la surface des os. Cette opération se nomme aussi synovectomie ouverte.

Synovectomie radioactive
Une opération qui consiste à diminuer la synoviale à l'intérieur d'une articulation. Un produit chimique radioactif est injecté dans l'articulation. La synoviale enflée est détruite et est éventuellement remplacée par une autre en santé.

Synovite
Un type de maladie de l'articulation causée par les saignements à répétition dans la cavité articulaire. Dans un effort pour déloger le vieux sang et les débris de l'articulation, la membrane synoviale fait croître de nouveaux vaisseaux. Durant le processus, elle s'épaissit et devient plus susceptible aux saignements à répétition.

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T

Tableau de la valeur nutritive
Une étiquette que l'on retrouve sur les produits alimentaires commercialisés qui t'indique la valeur nutritive contenue dans une portion (par ex., les gras, les hydrocarbures, les calories, le sodium et le cholestérol.

Test de Bethesda
Test permettant de mesurer le taux d'inhibiteurs dirigés contre le facteur de la coagulation une fois que sa présence a été confirmée. Les résultats du test sont donnés en unités Bethesda (UB).

Test normalisé
Un test préparé par le gouvernement ou par le système scolaire dont on se sert pour évaluer les étudiants de même niveau de façon équitable.

Thérapie à domicile
Les soins administrés à une personne atteinte d'hémophilie à domicile, plutôt qu'à l'hôpital. Ces soins comprennent l'administration de concentrés de facteur par la personne atteinte d'hémophilie ou par un membre de la famille.

Thérapie par facteur de remplacement
Traitement par lequel des facteurs de coagulation sont perfusés dans la circulation sanguine d'une personne atteinte d'hémophilie afin de remplacer les facteurs manquants et qui corrige temporairement le trouble de la coagulation.

Thérapie sur demande
Les soins administrés à une personne atteinte d'hémophilie à l’occasion d’un saignement plutôt que de façon préventive, en l’absence de saignement. Ces soins comprennent l'administration de concentrés de facteur par la personne atteinte d'hémophilie ou par un membre de la famille.

Titre élevé d'inhibiteurs
Inhibiteur dont le taux atteint plus de 5 unités Bethesda. Les anticorps d'une personne qui ont un titre élevé d'inhibiteurs sont plus forts et détruisent plus rapidement le concentré de facteur.

Titre faible d'inhibiteurs
Inhibiteur dont le taux est de moins de 5 unités Bethesda.

Traitement de dérivation
Un traitement pour les patients qui ont des inhibiteurs. Le concentré de facteur administré par perfusion renferme des facteurs de coagulation qui agissent autour de l'inhibiteur.

Transition
Le processus par lequel tu deviens autonome et apprends à gérer toi-même ton hémophilie. La transition peut comprendre le déplacement d'un hôpital pour enfants ou d'un centre de traitement vers un centre de santé et de soins aux adultes.

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U

Ultrason
Une technique d'imagerie qui se sert d'ondes sonores pour prendre des photos à l'intérieur du corps. Ces images fournissent au médecin des renseignements sur la taille, la forme et la texture de la partie du corps visualisée.

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V

Vaccination
Médicaments injectés, normalement dans les muscles, pour te protéger des infections et des maladies graves.

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W

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X

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Y

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Z

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Les ados en charge : gérer l’hémophilie

 

 3/17/2011




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